Máma dcery s dětskou mozkovou obrnou

Moje první dítě – Nina – se narodila jako zdravá holčička, ale hned v prvních dnech svého života se v nemocnici nakazila meningitidou. Nemoc sice přemohla, ale má poškozený mozek, takže její vývoj se téměř zastavil. Přestože jí je už šest let, je stále na úrovni několikaměsíčního miminka.

Já jsem přešla z nadšení a nervozity z nového miminka k děsivému strachu o její život a přijetí faktu, že Nina bude postižená. Musela jsem přijmout zodpovědnost za její vývoj – vybírám, co a jak často bude dělat, od cvičení přes stimulaci a také odpočinek. Nina nemluví, vše rozhoduji já.

V prvních měsících až letech po Ninuščině nemoci mě pronásledovaly otázky: Proč? Proč zrovna my? Proč se to stalo? Proč zrovna já musím tak trpět? Měla jsem v sobě hodně vzteku. Opravdu jsem u sebe nenašla nic, co by zasluhovalo takový trest – tedy to trest není.

Je tu mnoho drobností, kterými mě péče o Ninu omezuje. Na druhou stranu mi přinesla do života velké množství skvělých lidí a pátrání po tom, co Nině pomůže udělat alespoň malý pokrok ve vývoji, s sebou nese učení se mnohého o sobě. Osobní rozvoj je tak intenzivní, až si někdy říkám, že už to snad stačí. Pomáhá mi ale vést vědomější a šťastnější život.

Velmi často slýchám, že jsem statečná, že to zvládám. Chápu, že mě ostatní chválí, ale já se statečná necítím, jen se snažím za daných okolností přežít, a když to jde, tak i hezky žít.  

Přes to všechno už o sobě vím, že mě pečování nebaví. Nenaplňuje mě radostí, že se o někoho starám. Mám radost, že to zvládám, ale také že si umím udělat čas na své záliby, jako třeba výtvarné umění, procházky přírodou, četbu knih... Motivací pro péči není radost z péče, ale láska k mojí dceři.

Lidé často Ninu litují. Ona ale jiný život nepoznala, má kolem sebe milující lidi, zdá se mi, že je šťastná. Máme ještě druhé dítě, syna Antonína. Musím rozvrhovat síly, abych se mohla dobře věnovat i jemu.

• Lidé s postižením trpí celý život a je to trest.
• Péče o děti matky vždy baví.
• Pečujícím lidem je potřeba projevovat soucit a oslavovat je.
• Problémy ostatních jsou v porovnání se těmi mými malicherné.

‍